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“为爱呐罕,让爱不罕见!”国际罕见病日大型活动即将来袭---齐鲁儿医诚邀您来参与
    来源: 齐鲁儿童医院      作者: 张开慧 核稿:宋风玲、王昆    字号:[  ]
   发表时间: [2018年02月13日]       阅读次数:595次

想象一下,你去看病,

医生却无法诊断你到底得了什么病……

想象一下,你知道自己得了什么病,

可医生却告诉你,你的病无法治愈,甚至没有药物可以缓解你的痛苦……

再想象一下,你面对疾病最大的问题是,

没有方向,更找不到答案……

 

 

               

在世界各地,每天都有成千上万的人有这样的感受——因为他们患有罕见病

到底什么是罕见病?

罕见病(Rare Disease),是指流行率很低的一类疾病、很少见的疾病,一般为慢性、严重性疾病,常危及生命。

国际确认的罕见病有七千多种;

约占人类疾病的10%左右。

80%的罕见病为遗传性疾病。

50%的罕见病在出生时或者儿童期发病。

30%的罕见病儿童寿命不超过15岁。

目前只有不到5%的罕见病有治疗方法。

据估计我国各类罕见病患者超过1000万人。

瓷娃娃——成骨不全症

又称脆骨病,民间俗称“瓷娃娃”。他们像娃娃一样娇小可爱,但是一个拥抱、蹬被子、甚至在看动画片时哈哈大笑都有可能使他们骨折。是一种常染色体显性遗传疾病,中国约有10万患者,虽无治愈方法,但通过药物治疗和矫形手术可以显著提高患者生存质量。

            

月亮小孩——白化病

他们有像月光一样白色的头发和皮肤,这使他们极易被阳光晒伤,只有夜晚才是他们幸福的乐园。白化病多为常染色体隐性遗传病,目前我国约有近9万名白化病患者,该病尚无有效的治疗方法。

 

 

袖珍人--生长激素缺乏症

他们长着一张可爱的娃娃脸,很难想象实际上早已成年。他们的童年经常在别人异样的眼光中度过,长大后也常为此严重影响工作和生活。他们是生长激素缺乏症患者。幸运的是该疾病如能早期发现,尽早应用生长激素治疗的话,可大大缩小与同龄人的身高差。

 

Turner综合征先天性卵巢发育不良

Turner综合征是女性X染色体异常导致的一种遗传病,患者身材矮小,性腺发育不良,蹼颈,发际低,前臂外翻,卵巢早衰等。如果不治疗,这些患者青春期无第二性征发育,原发性闭经、不孕,有的还被称为“石女”,给患儿及家庭带来很大的痛苦。该类疾病对症治疗能很大程度改善其生活质量。

不食人间烟火的孩子——苯丙酮尿症

这是一群可怜的孩子,肉、蛋、奶这些我们日常里必不可少的食品,他们却从未尝过滋味。这些孩子不是金庸笔下的小龙女,他们活在尘世里,却和她一样不食人间烟火。... ...

 

            

以上只是众多罕见病中的几种,因罕见病因发病率低、专业知识普及有限,容易造成误诊。为促进社会公众和政府对罕见病及罕见病群体面临的问题的认知,2008229日,欧洲罕见病组织(EURODIS)发起了第一届国际罕见病日。选择此时间点是由于这是每四年才出现一次的日子,寓意罕见。之后,各国一致同意将每年2月的最后一天定为“国际罕见病日”。

 

 

 

关注罕见病是社会文明进步的象征、是医学科学水平提高的重要标志。2018228日是国际罕见病日设立十周年,山东省罕见病防治协会、北京病痛挑战公益基金会、山东大学齐鲁儿童医院(济南市儿童医院)将联合举办“?罕十周年”国际罕见病日大型倡导活动。

届时将有罕见病领域知名专家进行学术讲座,同时山东大学齐鲁儿童医院各专业专家进行现场义诊,为患儿及家长现场答疑解惑,从罕见病的诊断、治疗、护理及康复训练等多方面为您提供咨询与帮助。现场也将有患儿及家长代表进行对抗病魔经验的分享,我们的孩子生而不凡,让我们携手筑起他们健康成长的一片蓝天。

活动时间2018224日(星期六) 8:30-12:00

活动地点:山东大学齐鲁儿童医院病房四楼学术报告厅

望家长朋友抓住此次机会积极参加,也请社会各界爱心朋友积极扩散消息,让更多需要帮助的人有机会了解参与进来。

希望大家携起手来,“为爱呐罕,让爱不罕见!”

我们还准备了精美的小礼物,等着您来拿。

224日,不见不散!

 

详情请来电或来院咨询。

张开慧(18866115931),张华炜(13791098037

)将竭诚为您服务。

 


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