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脊髓性肌萎缩症(SMA)――不再是不治之症!
    来源: 齐鲁儿医      作者: 康复中心    字号:[  ]
   发表时间: [2019年07月06日]       阅读次数:263次

随着科学研究的深入,国外针对SMA的治疗药物逐渐研发上市,SMA不再是无药可医的“绝症”。近年来,国内基因检测手段逐渐普及,早期确诊的SMA病例增多,但因缺乏有效治疗药物和科学规范的管理,使我国SMA患儿的救治工作面临诸多挑战。这一局面引起了我国政府和医疗届的高度重视。20185月,SMA被列入国家卫生健康委员会等部门联合制定的《第一批罕见病目录》;20192月,国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5q SMA,首个SMA治疗药物紧跟国外步伐上市;2019428日,中国SMA诊治中心联盟成立,包括山东大学齐鲁儿童医院在内的25家单位入选首批联盟单位。

目前,药物治疗+多学科(神经内科、儿科、康复科、骨科、护理等)团队的管理是国内外专家一致认可的SMA患者救治方案。我院凭借罕见病诊疗的优势和多学科团队的综合实力入选首批SMA诊治中心联盟单位以来,积极开展相关工作,分批次派出多人参加诊治中心联盟举办的培训班,多名医师、治疗师通过考核取得了医师注册和功能评估认证。与此同时,我院新确诊或前来咨询的SMA患儿显著增加。在等待治疗药物正式进入临床的过程中,我院康复中心已组建SMA诊疗小组,开通SMA家长指导微信群,将现有患者纳入随访管理,运动功能评估工作亦即将开展。康复中心团队将运用丰富的运动障碍疾病康复治疗经验,发挥专业优势,结合国际前沿、规范的评估与管理方法,加强多学科协作,为SMA患儿提供优质的医疗服务,让陷入绝望和痛苦的SMA患儿家庭重燃希望之火。

 

脊髓性肌萎缩症(SMA):

是指一组以脊髓前角α运动神经元退化变性为特征、伴有进行性肌肉萎缩、肌无力及瘫痪的神经肌肉病。该病属常染色体隐性遗传病,但临床并不少见,也是一种严重的致残致死性疾病,如果不进行治疗,大多数患有较严重疾病类型(SMA I型)的患儿在没有呼吸干预的情况下,无法活到两岁。

我院康复中心SMA诊疗小组多次参加SMA诊治中心联盟培训

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